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Marie Boeno et Coline Periano dir. | Handicap et agents épistémiques de la recherche | Séminaire doctoral | ENS | 2023-2024

Affiche_Ars_combinatoria_2017_2018Séminaire « Handicap et agents épistémiques de la recherche »

2023-2024

10h30-12h30, ENS – 29 rue d’Ulm – Paris Ve

Organisation

Marie Boeno, Doctorante en Histoire et Philosophie des Sciences à l’Université de Paris Cité, au Laboratoire SHPère (UMR 7219), ED 623 « Savoirs, Sciences, Éducation », sous la direction de Alain Leplege (SPHERE) et la co-direction de Annie Hourcade (ERIAC, Université de Rouen)
&
Coline Periano, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure, équipe PhilOfr de la République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540, sous la direction de Céline Lefève (SPHERE, Paris Cité) et Frédéric Worms (Républiques des savoirs, ENS-PSL).

Programme 2023-2024.docx

Présentation du séminaire :
Ce séminaire propose d’étudier les ethos épistémiques, relations sociales et conditions matérielles de production de la recherche dans le domaine des handicaps, en faisant dialoguer chercheurs sur le handicap, chercheurs en situation de handicap et personnes en situation de handicap participant à la recherche.

CALENDRIER, 10h30-12h30 :

Mercredi 04 octobre 2023 (modalité webinaire uniquement) :

Présentation du séminaire par les coordinatrices et Philippe BIZOUARN, Docteur en Philosophie, praticien hospitalier en anesthésie-réanimation au CHU de Nantes

– SPHERE UMR 7219-

TITRE DE LA COMMUNICATION : « Qui est le patient dans la recherche sur le coeur artificiel ? » « 1) au niveau du design : les ingénieurs semblent avoir oublié le corps. 2) au moment des implantations premières : le consentement du patient en insuffisance cardiaque terminale n’est-il pas problématique? 3) au moment des mises au point et amélioration: que dit le patient? Et que fait-il dans le processus de “debriefing” post-implantations ? »

 

Mardi 07 novembre 2023

(Salle Théodule Ribot, 29 rue d’Ulm, ENS et sur zoom)

Tiphaine LOURS, Doctorante en Histoire de la médecine (SPHERE)

 « À la rencontre des invisibles : esquisser une histoire des personnes infirmes physiques au XIXe siècle à travers celle des greffes de tissus ».

 

Cette communication tentera de proposer des pistes de réponses aux questions suivantes : quels sont les moyens à disposition de l’historien.ne pour déchiffrer les silences des sources médicales sur ces patients et saisir ce qu’est l’expérience d’un corps infirme, difforme et/ou malade au sein du monde hospitalier et de la société du XIXe siècle ? Comment rendre compte de la diversité des expériences vécues par ces malades invalides greffés ? Quelles hypothèses sur les motivations de ces opérés peuvent être émises afin d’éclairer leur « agentivité » (ou non) dans leur recours aux soins ? Intégrer ces personnes infirmes à l’histoire des greffes de tissus doit ainsi permettre une meilleure compréhension de l’état de santé et de maladie dans la société française du XIXe siècle, et en particulier dans ses classes les plus pauvres. »

 

Coline PERIANO, Doctorante en Philosophie de la médecine (Laboratoire République des savoirs, ED 540, ENS)

 « Regards des architectes sur les corps des usagers de l’architecture ».

 

Peut-on dessiner et construire l’architecture indépendamment du corps de ses usagers ? A quel corps s’adressent l’architecture et les architectes ? Alors que l’architecture, tant dans son exercice que dans sa construction, semble a priori fortement liée au corps (destinée à l’abriter, à le protéger, à le guérir etc.), la diversité des corps, et particulièrement des corps des personnes vivant avec des maladies et/ou des handicaps, est difficile à penser lors du travail d’élaboration d’un bâtiment, même quand celui-ci se destine à être un lieu de soin ou une institution (hôpital, EHPAD, centre d’accueil…). »

 

Mercredi 06 décembre 2023

(Salle Assia Djebar, 29 rue d’Ulm, ENS et sur zoom)

Lucile SERGENT, doctorante en sociologie (Laboratoire HT2S, CNAM)

« Pour une sociologie de malade ! »

Le fait d’être atteinte d’une maladie chronique et d’en avoir développé une expertise est parfois pointé du doigt ou instrumentalisé dans un contexte universitaire : propositions d’appels à témoignages plutôt que communications scientifiques, mises en doutes perpétuelles concernant le postulat de la distance, remise en question des méthodes de recherche. Pourtant, dans d’autres domaines, les sciences humaines et sociales reconnaissent et prônent les apports de l’expérience et de la méthode ethnographique notamment dans l’accès aux terrain, l’élaboration et la mise en lumière d’une perspective particulière. C’est ainsi que Howard Becker indique par exemple qu’il était autant chercheur que musicien lorsqu’il était sur l’estrade en train de jouer ou dans la salle à poser des questions aux spectateurs pour son étude sur la déviance (Becker, 1985). Alors pourquoi en serait-il autrement lorsqu’on est autant malade que chercheuse dans la salle d’attente des urgences, en blouse jetable dans le tunnel d’une IRM ou lors d’un séminaire de recherche ? Quelles autrices et auteurs peuvent être mobilisés pour construire et alimenter cette posture particulière ? »

 

 

Julien SALABELLE, Architecte et doctorant en architecture (GERPHAU, ENSA La Villette)

“La production de savoirs issus de l’expérience spatiale du handicap, retour critique sur les ateliers espace et musées

Dans quelle mesure la relation des personnes handies à leur environnement bâti peut-elle se transmettre et participer à l’émergence de savoirs alternatifs en architecture ? Quels cadres épistémologiques permettent de dépasser l’analyse des pratiques spatiales pour co-construire un savoir issu d’une expérience partagée et partageable ?”

 

Mercredi 10 janvier 2024

(sur zoom uniquement)

Charlotte PUISEUX, Docteure en Philosophie, membre active du collectif handi-féministe Les Dévalideuses et de l’association Handi-parentalité.

« Repenser les luttes anti-validistes à la lumière du Queer : introduction au mouvement crip ».

Repenser le handicap à la lumière du queer nécessite de revenir sur ce qui a permis la rencontre des mouvements antivalidiste et queer, et donc la naissance du Crip. Ainsi, nous ferons un bref retour sur l’émergence du modèle social du handicap, venant s’opposer au modèle médical, et sur la notion de validisme. Les apports féministes et queer seront abordés dans un second temps, mais aussi ceux autour de l’intersectionnalité, pour comprendre comment ils ont nourri le militantisme des personnes handicapées

Bertrand QUENTIN, Directeur du LIPHA (Laboratoire Interdisciplinaire d’Etude du Politique Hannah Arendt), MCF HDR habilité PR, Université Gustave Eiffel, Responsable du Master 1 de Philosophie, parcours « éthique médicale et hospitalière appliquée ».

« Peut-on conceptualiser le handicap ? »

A partir de notrea ouvrage Les invalidés, nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap (érès, 2019) nous reprenons la question de l’identité en lien avec le handicap et remarquons qu’elle peut se poser sous la forme d’une interrogation sur la réalité même d’un concept du handicap. Y a-t-il quelque chose de commun aux différents types de handicap qui permet d’user du même terme et de reconnaître chaque porteur de handicap comme appartenant à un groupe (« les handicapés ») ? La question de l’identité est celle de la reconnaissance d’une identité commune, groupale. Nous verrons que le mot « identité » apparaît dans deux types de discours, celui des acteurs, des militants et dans celui des chercheurs qui l’utilisent à des fins d’analyse. Un conflit entre ces deux emplois apparaît si l’on se soumet à une norme unique de vérité. L’efficacité associative n’est pas la visée du chercheur et pourtant ce dernier ne peut que constater une réalité performative que nous évoquerons également. Y a-t-il identité d’un groupe appelé « groupe des personnes handicapées » ? Y a-t-il un concept robuste du handicap ? »

 

Mercredi 07 février 2024

(sur zoom uniquement)

Jérôme BAS, Docteur en sociologie (CRESPPA-CSU)

« Le handicap et la recherche en sciences sociales : entre demande associative et demande d’État (1975-2005) »

Présentation d’une enquête sur la sociologie des sociologues et psychosociologues du handicap dans la période 1975-2005. Cette recherche porte en particulier sur le Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI) et ses interactions avec les politiques publiques, les associations gestionnaires et les mouvements sociaux de personnes handicapées. Faire l’histoire de ce centre nous informe sur l’ancienneté de la recherche en sciences sociales sur le handicap en France et sur l’ancienneté des débats éthiques et épistémologiques sur le positionnement des chercheur·euses vis-à-vis de cet objet. Il montre aussi la faible autonomie dont ce domaine dispose par rapport à la demande sociale d’expertise – que ce soit celle de l’État, des associations gestionnaires ou même celle des groupes les plus contestataires.

Enfin, faire la sociologie historique des sociologues et psychosociologues du handicap peut aussi nous éclairer sur l’actualité de ce champ de recherche, qui hérite en partie des positions et des prises de position du passé. »

 

Pascale TERROM, personne à mobilité réduite, Patiente-formatrice / patiente-partenaire AFPS, professionnelle de santé diététicienne-nutritionniste –

« Le pouvoir médical : autoritarisme médical ? ».

Adulte, interroger la pertinence des décisions médicales subies dans l’enfance ? Peut-on se remettre de séquelles chirurgicales « oppressives » ? »

 

Mercredi 06 mars 2024

(sur zoom uniquement)

Agathe CAMUS, post-doctorante en philosophie, projet EPIPHINORE (ANR-20-CE36-0007-01, SPHERE, Université Paris Cité/CNRS)

« Maladies chroniques et situations de handicap : pertinence et légitimité d’une approche transversale ».

Il s’agit d’aborder la question de la pertinence d’une approche transversale de la maladie chronique et du handicap à partir d’exemples tirés de ses recherches récentes sur l’aspiration à vivre une vie “normale” dans le contexte de la maladie chronique et de la multimorbidité (projet ANR EPIPHINORE), mais aussi les questions de position et de légitimité du chercheur que pose selon elle une telle approche. »

 

Marie BOENO, Doctorante en Histoire et Philosophie des Sciences (SPHERE, ED 623)

« Le paradigme émancipatoire de Mike Oliver : une injonction politique au

détriment des exigences épistémologiques ? »

Recherches participatives » ou « recherches-action » au sein desquelles la participation des personnes handicapées devient une condition sine qua non des recherches dans le champ des handicaps. Relèvent-elles d’une injonction politique, éthique ou véritablement épistémologique ? Il est souvent difficile de le déterminer.

Empiriquement, les conditions matérielles de production de la recherche et les relations sociales dans le cadre de co-construction des savoirs sont rarement déterminées. Théoriquement, les cadres épistémologiques sont confus ou sont inappropriés. Le paradigme émancipatoire que Mike Oliver soutient est explicitement une posture politique : « the personal is political ». Au détriment de l’objectivité scientifique, il s’agit de passer d’une recherche qu’il juge aliénante, violente, oppressante pour les personnes handicapées à une recherche engagée dite « partisane ». D’un paradigme épistémologique « individualiste » et « fondationnaliste » à un paradigme dit « émancipatoire » sous-tendu par une approche sociale du handicap. Dans cette communication, nous exposerons les principes du paradigme émancipatoire de Mike Oliver. Ensuite, nous discuterons à la fois de sa valeur heuristique et des risques épistémologiques et éthiques qu’il présente. Enfin, nous conclurons en exposant l’état de nos recherches : fonder le paradigme émancipatoire sur une proposition d’épistémologie renouvelée, qualifiée de vertueuse. »

 

Mercredi 03 avril 2024

(sur zoom uniquement)

Cyril FIORINI, Docteur en Sciences, techniques, société (STS), chercheur associé au HT2S (Cnam), Chargé de projets et de plaidoyer au sein de l’association Sciences Citoyennes

« Le dispositif Tiers-veilleur pour accompagner les pratiques de recherche participative (co-production des savoirs) entre chercheur.e.s et groupes concernés »

 

Les pratiques de recherche participative nécessitent la construction particulière d’une relation entre des acteurs qui s’ignorent, se méconnaissent, voire parfois se méfient les uns des autres. Pour que les asymétries de pouvoir soient maîtrisées et limitées au sein d’un collectif de recherche participative composé de chercheur.e.s et de groupes concernés, cette relation doit se fonder sur la reconnaissance mutuelle de l’égale légitimité des différents savoirs en présence. Il s’agit donc de s’assurer que tous les partenaires du collectif de recherche soient impliqués à toutes les étapes du processus de recherche. L’intervention se focalisera plus particulièrement sur le dispositif

Tiers-veilleur d’accompagnement à la recherche participative, expérimenté par l’association Sciences Citoyennes et qui constitue un outil pour répondre à cette condition primordiale. Il se diffuse aujourd’hui en France dans différents programmes de soutien aux pratiques de recherche participative. À un stade encore expérimental, le dispositif Tiers-veilleur soulève de nombreuses questions : quelle posture par rapport au collectif de recherche accompagné ? Quelle posture par rapport au bailleur finançant son intervention ? Quelles missions peuvent lui être confiées ? À quel profil professionnel le tiers-veilleur doit-il correspondre ? Quels bénéfices tirés de son intervention ? Quelle est la pérennité d’un tel dispositif ? »

 

Géraldine REBER, patiente, chargée de projet pair-aidance

« Enjeux et conséquences de l’embauche d’un chargé de projet en situation de handicap pour créer et coordonner un réseau de pair-aidance ».

A l’heure où les préjugés sur le handicap ont toujours beaucoup d’influence sur la pleine et entière inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, une expérimentation vise à créer et coordonner un réseau de pair-aidants bénévoles (personnes en situation de handicap ou de maladies chroniques ayant une certaine réflexivité sur leur vécu) qui intervient en collaboration avec des ergothérapeutes à domicile pour améliorer la prescription d’aides techniques. Le chargé de projet recruté est lui-même en situation de handicap. Quels sont les enjeux et conséquences de cette « double casquette » pour les postures respectives des différents acteurs en présence ? »

 

Mercredi 15 mai 2024

(sur zoom uniquement)

Anne-Lyse CHABERT, Docteure en philosophie, Chargée de recherche CNRS (IHRIM Lyon)

&

Marie BOENO

Communication commune à déterminer.

 

Juin 2024 : table-ronde

 

CONTACT : coline.periano@ens.psl.eu


OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Anne Simon (10 octobre 2023). Marie Boeno et Coline Periano dir. | Handicap et agents épistémiques de la recherche | Séminaire doctoral | ENS | 2023-2024. PhilOfr. Consulté le 9 février 2025 à l’adresse https://doi.org/10.58079/stra


Anne Simon

Anne Simon est Directrice de recherche au CNRS et Professeure à l'Ecole normale supérieure (Paris). Responsable du Centre international d'étude de la philosophie française–PhilOfr, elle anime les carnets PhilOfr, Animots, Pôle Proust et Prix Recherche au présent.

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